La Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) y el Hospital Hipólito Unanue de Tacna anunciaron campaña de descarte de enfermedades raras, que se llevará a cabo el sábado 6 y domingo 7 de septiembre. Esta iniciativa busca mejorar el diagnóstico y la atención de estas condiciones en la población, así como capacitar al personal médico y educativo de la región.
Maritza Rodríguez, directora legal de la FEPER, precisó que «las enfermedades raras son definidas por su baja prevalencia o poca incidencia en la población. en Perú, se estima que 2 de cada 10,000 peruanos afectados por una enfermedad rara«. Actualmente, 546 enfermedades raras están reconocidas en el país, abarcando diversas especialidades como neurología, cardiología, neumología, alergias y enfermedades autoinmunes.
Estas enfermedades son consideradas raras no solo por su baja incidencia, sino también por el altísimo costo de sus tratamientos. Un solo ampolla para condiciones como el lupus, por ejemplo, puede costar entre 1000 y 2000 soles, y el paciente la requiere periódicamente. Además, entre el 70% y 80% de estas enfermedades son altamente mortales.
Por su parte Edgardo Sánchez, responsable de la estrategia de enfermedades no transmisibles del Hospital Hipólito Unanue de Tacna, subrayó que, la ley obliga al sistema de salud a dar prioridad a los pacientes con enfermedades raras para asegurar su atención y evitar largas esperas. En la actualidad, «el Hospital Hipólito Unanue ya atiende a 400 pacientes con diversos diagnósticos de enfermedades raras en Tacna, incluyendo síndrome de Guillain-Barré, lupus, artritis reumatoide, hipertensión pulmonar y osteogénesis imperfecta«.
Carla Goachet, directora de FEPER, aclaró que la fibromialgia no es considerada una enfermedad rara debido a la gran cantidad de pacientes afectados, lo que contradice la definición de baja prevalencia.
La campaña se realiza el sábado 6 y domingo 7 de septiembre, abierta al público en general en el Hospital Hipólito Unanue. Diez especialistas médicos de Lima, expertos en diversas patologías de enfermedades raras, atenderán a la población. El horario será de 9:00 a.m. a 2:00 p.m. el sábado y de 9:00 a.m. al mediodía el domingo.
Mencionar, que el viernes 5 de septiembre habrá charlas médicas gratuitas en el Colegio Médico de Tacna, dirigidas a todo el personal de salud. Habrá seis ponencias de especialistas de Lima sobre diferentes patologías de enfermedades raras.
